세계적으로 100명밖에 보고되지 않은 희귀병인 ‘원발성 왜소증’을 앓고 있는 ‘인형소녀’를 사랑으로 돌보고 있는 온타리오 부부가 세계인들의 따뜻한 격려를 받고 있다.
지난 7월 헌츠빌 포레스터지·TLC방송 등 국내언론에 소개된 후 최근 영국 선데이미러에 보도되면서 세계적인 화제가 되고 있는 주인공은 무스코카에 살고 있는 브리앙(26·여)·커트(29) 주르댕 부부와 이들의 4살 난 딸 케나디 주르댕-브롬리양.
이 소녀는 태어날 당시 몸무게가 1.1kg에 불과, 의료진들로부터 얼마 살 수 없을 것이라는 판정을 받았다. 국내에서 한 차례도 보고된 바 없는 희귀 유전질환인 ‘원발성 왜소증(primordial dwarfism)’에 따른 합병증으로 생존이 불가능할 것이라는 진단이었다.
하지만 의사들의 단언에도 불구하고 부부는 딸을 지극정성으로 돌봤고, 케나디는 무럭무럭 자라났다. 만 4살이 된 현재 케나디는 키 66cm에 몸무게 4.5kg의 극히 왜소한 체격이지만 건강에는 큰 이상이 없는 상태다.
부모의 품에 안긴 소녀의 외모는 마치 ‘중국인형’ 같아 많은 주위사람들이 인형으로 착각하곤 한다고. 의료진들 또한 소녀의 건강한 모습에 깜짝 놀라고 있다는 것. 케나디의 키는 최대 90cm까지 자랄 것으로 의료진은 내다보고 있다.
지역주민들 또한 소녀를 편견 대신 따뜻한 사랑으로 감싸고 있다고 언론은 전했다. 한 주민은 ‘인형소녀’의 존재가 큰 평화와 행복을 가져다준다고 말했다.
인형소녀·엄지소녀로 불리고 있는 케나디는 걸음마를 배운 것은 물론, 음식도 스스로 먹을 수 있게 됐으며 현재 말을 배우고 있는 중이라고.