한국일보

“희귀질환 환자들에 힘이 되고싶어요”

2017-08-21 (월)
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▶ 펌프업/브라이언 전 군

▶ 티터보로 버겐카운티 테니크컬스쿨 패션 디자인 및 머천다이징과 진학

“희귀질환 환자들에 힘이 되고싶어요”
선천성 희귀난치병 딛고 버겐카운티 수영대회 `2관왕’
“패션 머천다이저로 성공해 희귀 환자들 돕고 싶어

“비즈니스맨으로 성공해 희귀 질환으로 고생하고 있는 환자들을 돕고 싶습니다”

태어날 때부터 왼쪽 다리에 갖고 있던 혈관 기형으로 걷는 것조차 힘들었던 브라이언 전(15ㆍ사진ㆍ한국명 연준)군.


지난 2010년 어머니와 함께 미국으로 이민 온 후 병을 치료해 온 전 군은 현재 정상인과 다름없을 정도로 상태가 많이 호전된 상태다.

전군이 현재 앓고 있는 희귀 질환인 선천성 혈관기형은 혈관이 피부에 과다하게 보이기도 하고 병이 있는 쪽의 다리가 반대편보다 더 크거나 길어져 심할 경우 높은 압력을 가지는 기형 혈관이 뼈를 파고들어 뼈를 파괴하기도 하는 희귀성 난치병이다. 특히 조금만 관리를 잘못해도 걷지 못하고 기온이 높아지는 여름철이면 일상생활을 할 수 없을 정도로 힘든 질환으로 꼽힌다.

하지만 전 군은 자신의 질환을 이겨내기 위해 시작한 수영으로 지난 2014년 열린 버겐카운티 수영 선수권 대회에서 2관왕을 달성하면서 주위에 큰 화제를 모았다.

올해 테너플라이 중학교를 우수한 성적으로 졸업한 전 군은 내달 티터보로 버겐카운티 테니크컬 스쿨 패션 디자인 및 머천다이징과 진학을 앞두고 있다. 그동안 자신처럼 희귀 질환을 갖고 있는 어려운 사람들을 돕기 위해 의사가 꿈이었던 전군은 점차 성인에 가까워질수록 수술을 하기 위해 오래 서있을 수 없다는 자신의 현실을 비관하지 않고 새로운 분야에 도전하기로 결심했다.

전군은 “의사가 돼서 저처럼 아픈 사람들을 치료해 주고 싶었으나, 혹시 제 아픈 다리로 인해 다른 사람에게 피해가 되질 않을까 하는 마음에 저는 비즈니스맨으로 성공해 희귀 질환으로 고생하고 있는 환자들을 돕는 역할을 하고 싶다”고 말했다.

미술 분야에서도 탁월한 재능을 보이며 패션 감각도 뛰어난 전군은 우선 패션 머천다이저로 성공하는 것이 첫 번째 목표다.

전군은 “중학교 재학 시절 제가 하고 다니는 의상과 헤어스타일 등이 학교에서 인기를 끌만큼 친구들이 많이 따라하곤 했다”며 “사람을 만나는 것을 좋아하고 패션 업계 쪽에 관심이 많은 저의 장점을 살려 패션 머천다이저로 성공한 이후 패션 분야 이외에도 다른 분야의 상품들도 기획할 수 있는 능력을 길러 최고의 머천다이저가 되겠다”고 힘주어 말했다.

전군은 머천다이저로 성공하기 위해 하버드대학교나 뉴욕대학교 등 미국 내 유수한 대학에서 비즈니스를 전공할 목표를 세우고 있다.

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