희귀병을 앓고 있는 버클리 거주 6세 소녀<사진>를 살리기 위한 모금운동이 온라인상에서 펼쳐져 20만달러가 모금됐다.

더글라스 둘리와 크리스틴 웨그너 부부의 6살 난 딸이 3만명 중 1명 걸린다는 ‘GM1 강글리오사이드증’(주로 유아기에 중추신경계를 포함한 중증의 전신병으로 발현)을 앓고 있다며 소셜사이트를 통해 이같은 사실을 알리고 도움을 청했다.

그리고 2개월 만에 연구와 치유를 위한 기금 20만달러가 모였다. 특히 익명의 기부자가 10만달러를 선뜻 내놓기도 했다.

부부는 현재까지 모인 기금을 유전자 요법 연구에 최고로 알려진 알라바마주에 위치한 오번 대학에 전액을 기부한다고 밝혔다.

의학 전문가들은 “GM1 강글리오사이드증은 현대의학으로는 약을 통해 병세를 늦추게 할 뿐 완치할 방법은 없다”며 “치료방법이 없기 때문에 단지 증상을 관리하는 정도에 머물러 있다”고 말했다.

아이리스의 이야기를 담은 영상은 유튜브(www.youtube.com/watch?v=U3ZnDZieRJY)에서 볼 수 있다.

<김판겸 기자>