24세가 된 자폐아들을 둔 아버지이다. 아이가 3살쯤 되었을 때 자폐아의 특성을 보인다는 진단을 받고 UCLA를 포함해서 아이가 좋아질 수 있다는 조그만 희망만 있다면 누구든지, 어디든지 찾아갔다. 그리고 좋은 약이 있다면, 있을지도 모르는 부작용도 감수하고 써보며 정말로 최선을 다했다.

특수한 아이를 키우는 동안 깨달은 점이 있어서 같은 상황의 부모들과 나누고자 한다.

첫째, ‘자폐’ 라고 하는 것은 병이 아니다. 그냥 그렇게 생긴 특징이라고 할까. 어떤 약물이나 교육 방법에 의하여 좀 낫게 개선될 수는 있어도 감기 등 세균에 의해 발생된 병 같이 낫지는 않는다.

높은 선반의 물건을 내리고자 할 때는 키가 작은 사람은 키가 큰 사람에 비해 발달장애이며 낮고 좁은 문을 지날 때 늘 이마와 몸을 부딪쳐 상처를 입는 사람들은 키나 몸집이 작은 사람에 비하면 역시 발달장애다. 하지만 선반의 물건을 내릴 때 사다리 사용법을 배우거나 고개를 숙여서 좁은 문을 지나는 학습 과정을 거쳐서 개선할 수가 있다.

둘째, 많은 전문가들이 다양한 가설과 연구결과를 발표하고, 자폐인구 증가 사태의 심각성 때문에 정부가 정책입안을 했음에도 불구하고 아직 원인이 규명되지 않았다.

원인도 모르고 세균에 의한 병도 아닌 장애의 완치가 가능할까? 며칠 전 한국일보의 관련 기사 내용 중에 50%의 완치라는 말이 있었는데 이는 기대 이상으로 많이 개선되었거나 아니면 애초에 자폐로 잘못 진단 내려졌던 아이들에게 있었던 결과가 아닌가 상상해 본다.

장애아 부모들은 지푸라기라도 잡고 싶은 심정이기 때문에 가끔 과장된 연구결과나 오도된 전문가 의견으로 너무 많은 기대를 갖게 되고, 그 결과 더 많은 실망과 좌절의 고통을 감수하곤 한다. 하루빨리 좋은 연구 결과들이 많이 나와서 장애아 부모들의 고민이 말끔히 없어지기를 학수고대한다.


해리 김/ LA