“21살이 되는 제임스의 인생에서 다음 장이 궁금합니다. 이제 제임스의 안전과 보안, 포용과 커뮤니티, 애프터스쿨 프로그램 등을 제공하던 혜택과 방화벽이 모두 사라졌어요. 주정부와 연방 정부로부터 어느 정도 지원을 받아왔는데 이제 모든 것이 사라졌으니 새로운 세상인거죠”

할리웃 스타 콜린 파렐(48)이 자신의 이름을 딴 재단을 설립했다. 신경계 희귀 질환인 ‘앤젤만 증후군’을 앓고 있는 그의 첫째 아들 제임스가 성인이 되면서 맞게 될 새로운 세상을 함께 펼칠 ‘콜린 파렐 재단’이다. 지난 14일 골든 글로브 재단 사무실에서 진행된 콜린 파렐과의 간담회에서 그는 “‘아, 이런 일이 일어날 줄 몰랐구나’라는 유레카의 순간이라기보다는 제 경험을 바탕으로 이미 의심하고 있던 바를 확인했다는 의미에 가깝다”며 “지난 25년 동안 저는 연기활동을 하며 경력을 쌓고 재정적인 힘을 키웠다. 제가 누린 이 행운으로 갖게 된 모든 수단방법을 동원해 제임스의 남은 인생이 힘들지 않도록, 그리고 제임스처럼 성인이 된 이들과 그 가족들이 함께 ‘돌봄’을 고민하는 장을 만들고 싶다”고 재단 설립 취지를 밝혔다.

그의 아들 제임스가 앓고 있는 앤젤만 증후군은 늘 웃는 표정을 하고 있는 것이 특징으로 염색체 일부가 손상돼 생기는 질환이다. 지적 장애와 발달 장애, 발화 장애, 운동성 장애 등을 동반한다.

콜린 파렐은 “제임스는 제게 자신을 돌보고 곁에 있어 달라고 요구하며 제 자신을 돌보는 법을 가르쳐 주었다. 술과 마약을 끊을 수 있었던, 가장 중요하고 순수한 원동력이 제임스가 건강 문제가 있다는 것을 인지하면서였다”고 고백했다. 이어 그는 “어려서부터 심각한 발달 지연을 겪은 제임스는 뇌성마비라는 오진을 받기도 했다. 뇌성마비와 엔젤만 중후군은 비슷한 특징을 공유하기에 흔한 오진이다. 하지만 제임스는 제게 스스로를 돌보는 법을 가르쳐 주었다. 처음에는 그의 곁에 있기 위해 살아야 한다고 생각했지만 제임스는 제 내면에 있는 살고 싶은 욕구에 접근하게 해주었다. 오랫 동안 제가 살고 있는 이유를 찾았다는 것이 제임스에게 받은 가장 큰 선물”이라고 강조했다.

콜린 파렐 재단은 올 연말 기금 모금 갈라를 준비 중이고 내년 2월에는 워싱턴 DC에서 공개 연설을 계획하고 있다. 콜린 파렐은 아들의 상황을 공개한 것에 대해 “제임스와 대화를 하긴 하지만, 제임스가 이 상황을 편안하게 여길지 아닐지 대답을 들을 순 없다. 저는 오직 제 아들이 어떤 청년인지 그의 영혼과 그 안에 있는 선한 마음을 짐작할 뿐이다. 가족을 공개하는 건 편안한 일은 아니다. 하지만 이렇게 해서 다른 가족을 도울 수 있다면 제임스는 ‘아빠, 왜 나한테 그래도 되는지 묻는 거야? 생각할 필요도 없잖아!’라고 말할 거라 확신한다”고 밝혔다.

아일랜드 출신인 콜린 파렐은 감정 표현 능력이 탁월하고 다양한 성격과 배경을 지닌 캐릭터의 내면을 깊이 있게 전달하는 연기파 배우다. 지난해 영화 ‘이니셰린의 반시’로 골든글로브 뮤지컬코미디 부문 남우주연상을 수상했고 오스카 남우주연상 후보에도 올랐다.

콜린 파렐의 연기력은 지난 19일 HBO 맥스가 첫 회를 공개한 8부작 ‘더 펭귄’(The Penguin)에서 또다시 빛난다. 누구도 알아보기 힘든 특수분장으로 역대급 악역인 오스왈드 코블팟 펭귄으로 완벽 변신한 그는 “‘콜린 파렐의 더 펭귄’이라는 크레딧이 없었다면 절대 알아볼 수 없는 묘한 분위기(번뜩이는 눈도 콜린 파렐인가 싶다)를 내뿜는다. 배트맨이 등장하지 않는데도 고담 도시의 범죄적 암흑 세계로 끌어들이며 ‘배트맨’ 팬들을 펭귄에게 빠져들게 한다.

‘더 펭귄’은 맷 리브즈 감독의 영화 ‘베트맨’(2022)의 스핀오프 시리즈이다. 콜린 파렐은 고담시 최고의 갱스터인 팔코네의 부하이자 카지노의 사장인 오스왈드를 연기하는데 얼굴에 각인된 삶의 흔적만큼이나 외형적, 심리적으로 복합적인 캐릭터가 그의 연기력으로 짙은 어둠 속 강인한 생명력으로 빛을 낸다.

<하은선 기자>