희귀병인 중추신경계 혈관염으로 투병 중인 아담(왼쪽) 군과 어머니 다나 르프코위츠씨

온몸의 신경이 서서히 마비되는 희귀병으로 투병 중인 4세짜리 한인 혼혈 남자아이가 치료의 손길을 애타게 찾고 있다.

안타까운 사연의 주인공은 이영재 전 뉴욕한인네일협회 이사장의 외손자인 아담 르프코위츠(4) 군. 롱아일랜드 벨모어의 한 가정에서 에반, 디나 르프코위츠 부부의 사랑을 한껏 받고 자라던 에반 군이 겪고 있는 병명은 중추신경계 혈관염(Central Nervous System Vasculits)으로 매년 미 전역에서 1~2명꼴로만 발병하는 질병이다. 뇌와 척수 등의 신경계 혈관벽에 염증을 일으켜 발작, 신경손상, 마비 등의 증상이 나타나는 것으로 알려져 있다.

현재 펜실베니아 소재 ICU 소아 병동에 입원해 치료를 받고 있는 아담군은 현재 이 병으로 왼쪽눈과 하반신이 마비된 상태이나 의료진은 아직 제대로 된 치료법조차 파악하지 못하고 있는 실정이다.

이 전 이사장은 "너무나 밝고 건강하게 자라던 외손주가 갑자기 청천벽력의 진단을 받아 가족들이 많이 힘들어하고 있다"면서도 "마지막까지 완치의 희망을 버리지 않고 있다"고 말했다.

아담의 어머니인 디나 르프코위츠씨는 "워낙 희귀병이라 비슷한 사례의 환자들을 통한 치료법 발견이 힘든 상황"이라며 "혹시나 하는 마음에 관련 질병을 겪은 투병환자나 의료진을 찾고 있다"고 말했다. 이어 "신경계통 질병이다 보니 침술이나 한의학을 통한 치료방법도 모색하고 있다"며 "관련 전문가들의 많은 연락을 기다리고 있다"고 전했다. ▲제보: 516-491-8396 <천지훈 기자>A3