“흘러가는 시간을 붙들어 둘 수만 있다면…”
‘소아골수구성 백혈병’(Juvenile Myelomonocytic Leukemia)이란 희귀병에 걸려 사실상 시한부 삶을 살고 있는 생후 21개월의 보름(사진·미국명 필립)이와 일치되는 골수찾기 운동(본보 10월10일 보도)이 진전을 보지 못하면서 아버지 장상영(43)씨와 어머니 정란(37)씨의 속은 시꺼멓게 타들어 가고 있다.
스탠포드 아동병원에서 1차 항암치료를 받은 뒤 머리털이 모두 빠지는 등 힘겨운 투병생활을 하고 있는 보름이는 얼마전 갑자기 섭씨 40도를 오르내리는 고열증세가 계속돼 다시 10일간 병원신세를 지고 지난 28일 퇴원했다. 그 때문에 이번 주로 예정됐던 2차 약물투여는 연기됐다.
입안이 몽땅 헐어버리고 일주일이 넘도록 아무 것도 먹지 못하는 보름의 고통을 바라만 봐야 하는 부모의 가슴은 그저 답답하고 찢어질 뿐이지만 정작 대신 해줄 일이 없으니 더욱 안타까울 따름이다. 그나마 다행인 것은 보름이가 퇴원 후 웃음도 짓고 그런 대로 분유도 잘 받아먹어 어느 정도 체력을 유지할 수 있는 점이다.
장씨는 “‘보름이 살리기 골수기증운동’이 알려지면서 각계에서 격려전화도 이어지고 교계를 중심으로 골수채취가 활발히 이뤄졌지만 요즘은 뜸해졌다”고 전했다. 그러나 일부 교회에서 지속적으로 운동을 진행중이고 아시안 골수기증협회도 일치되는 골수를 찾는데 총력을 기울이고 있어 기대와 희망을 버리지 않고 있다고 말했다. 아시안 골수기증협회는 보름이 살리기 골수기증 운동에 참여를 원하는 한인은 (213)473-1665로 연락해 줄 것을 당부했다.
또 보름이 가족에게 희망의 메시지를 전하고 싶은 경우 웹사이트(www.Saveb orum.org)를 이용하면 된다.