“진단과 치료 사이의 갭을 줄이려면 부모들의 연구 참여가 중요합니다”

UCLA 박사과정 5년차 이현수(26)씨는 행동과학 기반 자폐 중재 연구네트웍 ‘마인드 더 갭’(Mind the Gap)의 연구원이다. UC샌디에고에서 심리학을 전공하고 UCLA 석·박사 과정에 진학한 그녀는 데이터를 기반으로 한 심리학에 매료돼 발달심리학, 행동심리학 연구의 길에 들어섰다.

이현수 연구원은 “마인드 더 갭은 자폐증 치료에 있어서 권위를 지닌 UCLA 연구팀이 UC데이비스, 펜실베니아대, 로체스터대와 공동으로 저소득층과 소수계 어린이들을 대상으로 자폐범주성장애(ASD·지적장애가 수반되지 않는 자폐성장애)를 조사하기 위해 결성한 연구 네트웍”이라고 설명했다.

‘마인드 더 갭’은 자폐증 치료에 있어 세계적으로 권위 있는 UCLA 자폐연구치료센터(CART)에서 카니 카세리 교수의 책임 아래 진행되는 정부 지원 연구 프로젝트다. 자폐 스펙트럼 장애(ASD)와 서비스 시스템에 대한 정보과 교육자료를 받아보고 싶다면 연구에 참여하면 된다. 참여 대상은 저소득층과 소수계 어린이들 중 자폐 스펙트럼 장애 진단을 받은 2~8세 자녀의 부모 혹은 보호자로 아이가 자폐증 치료 서비스를 받지 않고 있고 ABA(응용행동분석) 치료 대기명단에 아이의 이름이 올려져 있지 않은 경우다.

이 연구원은 “프로젝트에 참여하고 보니 한인 부모들의 연구 참여율이 저조했다. 자폐증 자녀를 키우는 한인 부모가 없는 걸까 의아해하다가 한인 커뮤니티 단체들을 통해 참여를 유도하기로 했다”고 밝혔다.

한국어와 영어를 자유자재로 구사하는 이 연구원은 “연구에 참여하면 서비스를 기다리는 동안 개인적 필요에 맞춘 교육을 받게 되고 몇 가지 서류 작성을 하게 된다. 4번의 설문조사에 응답할 때마다 20달러 상당의 타겟 기프트 카드가 제공된다”며 한인 부모들의 자발적 참여를 적극 권고했다.

1987년 UCLA심리학과 로바스 교수가 개발한 자폐치료법인 ABA는 자폐증 조기교육뿐 아니라 자해, 공격, 파괴, 강박 등 문제행동 치료나 사회성 증진에도 효과적이다. 연구에 따르면 ABC 조기치료 후 절반 가까운 아이들이 정상수준에 도달하는 경향을 보였다고 한다.

이 연구원은 “입법과 정책의 기반은 연구에서 비롯된다. 학교마다 필수적으로 실시되는 IQ나 EQ 검사는 연구 조사를 토대로 시행된 것”이라며 “자발적 참여로 연구에 함께 할 때 많은 혜택을 제공받을 수 있다”고 강조했다.

문의 (925)335-6431 이메일 hyonsoolee@g.ucla.edu

<하은선 기자>