희귀한 백혈병인 JMML (Juvenile Myelomononocytic Leukemia)에 걸린 장보름군을 위한 골수 기증 등록운동이 지지부진한 가운데 알 이 어드바이저스 부동산 회사(대표 전대일)에서 지난 18일 골수 기증 등록을 위한 채혈이 있었다.
이날 채혈에는 37명이 참여해 골수기증 등록을 마쳤다.
전대일 대표는 “보름이의 아버지로부터 알이 어드바이저스 뉴스 레터에 보름이의 사연을 소개해 달라는 편지를 받고 증면을 통해 제4호에 사연을 실으면서 아예 채혈운동도 벌이기로 해 이날 채혈을 하게 됐다”고 말하고 “회사 직원들은 물론 고객 및 옆 사무실의 외국인들까지 동참해 채혈을 했다”고 말했다.
보름이를 위한 채혈운동은 그동안 산호세 한인 천주교회와 산타 클라라 성 토마스 병원, 유니온 시티의 북가주 제일 침례교회, 샌프란시스코 한인 천주교 성당과 알이 어드바이저스에서 실시해 현재까지 451명이 등록을 했다.
보름이는 이제 21개월된 아기로 미국에도 환자수가 15명에 불과한데다 3년에서 5년에 환자가 한명 나오는 희귀한 백혈병에 걸려 골수이식으로 수술을 해야 살 수가 있다.

보름이의 아빠인 장상영씨는 “2주전 항암치료를 위해 1주일 간 입원했던 보름이는 이번주 항암치료로 인한 혈소판과 백혈구 및 적혈구 감소로 수혈을 받기 위해 다시 병원에 입원해 있는 상태”라고 말하고 언제 퇴원을 하게 될지는 모르는 상태라고 덧붙였다.
보름이는 자신에게 맞는 골수를 찾는다는 가정아래 현재 6개월 치료 프로그램으로 치료중이다.
3달후면 수술을 받아야 하며 수술 한달전까지 5달동안 약물치료 및 주사치료를 거쳐 방사선 치료를 받게 된다. 그러나 맞는 골수를 찾지 못하면 치료도 허사가 된다.

부모는 물론 형과 누나의 골수를 조사했지만 일치하지 못한 상태로 한국에서 등록된 6만명과 미주한인중 등록된 4만명의 리스트로 검사중이다.
장씨는 “골수 기증 등록 캠페인을 더 활발하게 해야 하는데 미국에 아는 친척들도 없어 캠페인을 벌이는 일이 힘들다”면서 “교회나 단체에서 적극 협조해 주기만을 기도할 뿐”이라고 말했다.
한국에서도 캠페인을 시작됐지만 정부예산으로 실시하는 캠페인이 예산소진으로 인해 검사가 힘들고 시기적으로도 어려워 제대로 진행되지 못하고 있다.
장씨는 “골수를 찾지 못할 경우 부모의 골수로라도 수술을 할 계획”이라면서 “부디 많은 사람들이 골수기증 등록을 해주어 보름이가 살 수 있기를 바랄 뿐”이라고 말했다.
골수기증 등록 캠페인을 원하는 교회나 단체는 (408) 483- 8440(장상영)으로 연락하면 된다.

<홍 남기자>