20개월 된 한인 어린 아이에게 죽음의 그림자가 다가오고 있다.
산타클라라에 거주하고 있는 장상영씨(43)와 장정란씨(37)의 막내 아들 보름(미국명 필립)이에게 ‘소아 골수구성 백혈병(Juvenile Myelomonocytic Leukemia)’이란 희귀병 진단이 내려진지 1달여.
앞으로 4개월 내에 적합한 골수 이식이 불가능하다면 보름이의 생명은 위험하다.
장보름군에게서 백혈병이 발견된 지는 약 1달반전이다.
혈액 순환 수술을 받았던 보름이의 정기 검진을 위해 스탠포드 병원을 찾았던 보름이는 배가 서서히 불러와 좀처럼 꺼지지 않는 점을 이상히 여긴 소아과 의사의 진단으로 정밀 검사를 받아봤다.

며칠 후 의사가 내린 진단은 희귀성 백혈병이었다.
미 전국에서도 15명 정도가 동명의 병을 갖고 있을 정도로 백혈병중에서도 좀처럼 찾기 힘든 병마였다.
’JMML’이라고 불리는 이 병은 성숙된 피가 골수에 생성되어야 되는데 미 성숙된 피로 인해 간이나 쓸개등의 장기에 이상이 생기는 병이다.
그러나 다행스럽다면 초기 발견인데다 보름이가 다니는 스탠포드 대학 병원에서의 골수이식을 받았던 7명의 환자중에 6명이 생명을 건졌다는 것이다.
현재 한달 째 신약 치료를 받고 있는 보름이는 한달 후면 항암치료를 받게 된다.
우리 집에 백혈병 환자가 발생될 지 정말 몰랐습니다. 이젠 20개월된 어린 생명에 이런 병마가 찾아온 것이 안타까울 뿐입니다.
보름이의 부모 장상영씨와 장정란씨는 골수 이식만 제대로 된다면 희생 가능성이 높다는 의사의 조언에 마음을 안정시키고 있지만 보름이의 얼굴을 볼 때마다 마음이 여간 어리는 게 아니다.
보름이의 누나인 은별(11세)과 한별(8세)도 아픈 동생의 모습을 지켜볼 때마다 눈물을 글썽거린다.

장씨 부부가 다니는 산호세 천주교회에서도 보름이의 소식을 접하고 조만간 동종 골수를 찾기 위한 혈액 검사를 실시할 예정이다.
같은 민족에서 적합한 골수가 많이 나올 것이라는 희망 속에 성당 신도들도 발벗고 나선 것이다.
그렇지만 동양인들의 골수 기증이 적어서 적합한 골수 찾기가 어려운 일이라는 것을 장씨는 잘 알고 있다.
그렇지만 보름이를 살리기 위한 희망은 절대 버릴 수가 없었다.
하는데 까지 최선을 다할 것입니다. 한국 암혐회에도 연락을 취하고 미국 암혐회에도 도움을 요청할 것입니다.
부모들과 형제의 혈액 검사는 해봤지만 보름이에게 적합한 골수가 되지 못했다는 장씨는 4개월정도 남은 시간이지만 아들 보름이의 골수 찾기에 온몸을 던질 각오이다.

<홍민기 기자>